- Jun 02 Thu 2011 21:41
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[好文分享] 被延遲的快樂，不會產生利息 - 王文華
- Dec 27 Mon 2010 16:21
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兩首詩歌分享
- Mar 10 Wed 2010 17:46
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麥子。99.03.06 [ 中壢社青聯誼！ ]
- Feb 23 Tue 2010 01:31
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哇！愛喝咖啡的人有福了~~!!!
1.星巴克10周年慶~舉辦星巴克週活動
(1) 3/25 10:00~12:00 任何門市，每位顧客皆可免費享用一杯每日精選咖啡
(2) 3/26~3/27 任何門市，全天感恩回饋日，有驚喜折扣(八折優惠)，全產品皆有折扣
(3) 3/28 任何門市，Anniversary Party…當天任一顧客只有點購飲料即可參加抽獎活動
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- Jan 26 Tue 2010 20:27
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2010.01.31。麥子朱銘一日遊★行前搶先看！
- Jan 16 Sat 2010 13:21
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麥子。99.01.16 [ 沒有麥子的日子…]
- Dec 29 Tue 2009 17:23
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[舉起禱告的手] 究竟是神意還是人意，誰能論定？
今天我收到了這樣一封信，很常見的，代禱信。
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哈利路亞，親愛的同靈：
懇請為即將進行的AADC罕病兒基因治療代禱，
這是一項要將藥物打入腦子裡的精密手術，
若實在不是無藥可醫，
我們真的不會去考慮這項全球醫療尚未成熟的手術。
我的女兒簡多加今年四歲五個月，因著第七對染色體突變，
從出生至今頭仍然無法挺直、全身癱軟無力，
也無法開口說話，除此之外還要承受三天一次的發作，
每次的發作往往都須要7-8個小時才能結束。
令人憂心的是這些孩子多是在五歲左右，
以令人措手不及的情形告別家人。
與國外相較，此疾病在台灣的盛行率特別高。
已知世界上十九個國家中約有七十多位病童，
而台灣目前卻佔了三十位，其中八位已經蒙主恩寵了。
所以我們深知唯有自己更團結研究解藥，
國外無法給予適當的藥物及醫療。
我們這群罕病兒家屬中
有神經外科醫師、生物學老師、衛生局藥物管理員、
馬偕醫院藥劑師、物理治療師，都具有醫學上的背景。
為了孩子，為了爭取時間，大家聚集研究集思廣益，
去年年初好不容易找到國外的生技公司(Biologix)
幫我們製造基因治療用的病毒，
湊齊了錢，等了好久好久基因治療用的病毒，
經過層層檢驗也都沒問題，終於運進台灣了，
卻只差衛生署的核可公文。
也不能怪醫審會的無情，
畢竟這是未經過動物實驗階段，卻要直接進行人體實驗的手術，
若不是我們的孩子已經沒有時間等動物實驗結果，
我相信沒有人會願意送自己的孩子上手術檯。
奮鬥兩年的奔走，此時進度完全停擺，
信心全盤瓦解形槁心灰....。
此時，有家屬央請立法委員李慶華協助，
直接向衛生署長楊志良請命。
會面時，家屬們帶著自己的孩子與署長面對面，
李慶華委員向署長說明來意之後，
最後自己哽咽的說............署長，
我們這次來請願的目的很簡單，就是『救.........命.......』。
萬沒想到，署長竟然哭得超級慘，完全無法克制情緒，
一直跟我們抱歉說『對不起，我情緒失控了』
『我想到我的孩子』，頻頻拭淚，
出乎意外的他是全場哭的最慘的！
最後，署長說了句『就讓家長完成他們的心願吧！！』。
於是，基因治療正式以『人道救援』方式，
在台大醫審會不被核准也不被否定的情況下，
由衛生署署長簽名獨自扛下術後結果的社會輿論。
而今AADC求生的第一棒人體實驗，
比簡多加小四個月的小公主，
為了面對一月份的基因治療，已在12月初住院進行術前準備，
期間做了多項檢查：早上喝完牛奶後就禁食，
再來不是打麻藥、打顯影劑、
不然就是打鎮定安眠藥，一直到很晚才能再進食，
小公主的體能真的是完全透支，
加上又在正子攝影檯上發作，
小公主出院時的面容憔悴到不行。
回家後的兩天幾乎在狂睡，小公主真的是累壞了，
我們的孩子體能真的沒有失敗的本錢。
人體實驗結果若是可喜的，我們這群孩子就有了希望；
實驗結果若是可悲的，我們的孩子不但沒了希望，
很可能我們會失去可愛的小公主。
這幾年AADC家族成員不斷的互相扶持、安慰，
早已經凝聚一股共同奮戰的同袍之情。
所以懇請憐憫協助代禱，讓AADC罕病兒基因治療，療程順利。
求神記念同靈的愛心。
後記：
曾經，我認為這樣的代禱是否不妥？
因為這事的從無到有，皆靠人的聰明才智累積，
如同人們異想天開建立巴別塔，
所以是否會不為神所喜悅？
但是我真的深信成與不成在神，
人還是要盡人所能做的事，
才能無憾的說：我，盡力了！
多加媽媽-黃麗娟
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哈利路亞，親愛的同靈：
懇請為即將進行的AADC罕病兒基因治療代禱，
這是一項要將藥物打入腦子裡的精密手術，
若實在不是無藥可醫，
我們真的不會去考慮這項全球醫療尚未成熟的手術。
我的女兒簡多加今年四歲五個月，因著第七對染色體突變，
從出生至今頭仍然無法挺直、全身癱軟無力，
也無法開口說話，除此之外還要承受三天一次的發作，
每次的發作往往都須要7-8個小時才能結束。
令人憂心的是這些孩子多是在五歲左右，
以令人措手不及的情形告別家人。
與國外相較，此疾病在台灣的盛行率特別高。
已知世界上十九個國家中約有七十多位病童，
而台灣目前卻佔了三十位，其中八位已經蒙主恩寵了。
所以我們深知唯有自己更團結研究解藥，
國外無法給予適當的藥物及醫療。
我們這群罕病兒家屬中
有神經外科醫師、生物學老師、衛生局藥物管理員、
馬偕醫院藥劑師、物理治療師，都具有醫學上的背景。
為了孩子，為了爭取時間，大家聚集研究集思廣益，
去年年初好不容易找到國外的生技公司(Biologix)
幫我們製造基因治療用的病毒，
湊齊了錢，等了好久好久基因治療用的病毒，
經過層層檢驗也都沒問題，終於運進台灣了，
卻只差衛生署的核可公文。
也不能怪醫審會的無情，
畢竟這是未經過動物實驗階段，卻要直接進行人體實驗的手術，
若不是我們的孩子已經沒有時間等動物實驗結果，
我相信沒有人會願意送自己的孩子上手術檯。
奮鬥兩年的奔走，此時進度完全停擺，
信心全盤瓦解形槁心灰....。
此時，有家屬央請立法委員李慶華協助，
直接向衛生署長楊志良請命。
會面時，家屬們帶著自己的孩子與署長面對面，
李慶華委員向署長說明來意之後，
最後自己哽咽的說............署長，
我們這次來請願的目的很簡單，就是『救.........命.......』。
萬沒想到，署長竟然哭得超級慘，完全無法克制情緒，
一直跟我們抱歉說『對不起，我情緒失控了』
『我想到我的孩子』，頻頻拭淚，
出乎意外的他是全場哭的最慘的！
最後，署長說了句『就讓家長完成他們的心願吧！！』。
於是，基因治療正式以『人道救援』方式，
在台大醫審會不被核准也不被否定的情況下，
由衛生署署長簽名獨自扛下術後結果的社會輿論。
而今AADC求生的第一棒人體實驗，
比簡多加小四個月的小公主，
為了面對一月份的基因治療，已在12月初住院進行術前準備，
期間做了多項檢查：早上喝完牛奶後就禁食，
再來不是打麻藥、打顯影劑、
不然就是打鎮定安眠藥，一直到很晚才能再進食，
小公主的體能真的是完全透支，
加上又在正子攝影檯上發作，
小公主出院時的面容憔悴到不行。
回家後的兩天幾乎在狂睡，小公主真的是累壞了，
我們的孩子體能真的沒有失敗的本錢。
人體實驗結果若是可喜的，我們這群孩子就有了希望；
實驗結果若是可悲的，我們的孩子不但沒了希望，
很可能我們會失去可愛的小公主。
這幾年AADC家族成員不斷的互相扶持、安慰，
早已經凝聚一股共同奮戰的同袍之情。
所以懇請憐憫協助代禱，讓AADC罕病兒基因治療，療程順利。
求神記念同靈的愛心。
後記：
曾經，我認為這樣的代禱是否不妥？
因為這事的從無到有，皆靠人的聰明才智累積，
如同人們異想天開建立巴別塔，
所以是否會不為神所喜悅？
但是我真的深信成與不成在神，
人還是要盡人所能做的事，
才能無憾的說：我，盡力了！
多加媽媽-黃麗娟
- Nov 18 Wed 2009 09:57
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[小故事分享] 如果病的不只是人，而是心
- Nov 09 Mon 2009 16:35
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2009.11.15。麥子野柳一日遊★行前搶先看！
- Nov 03 Tue 2009 10:16
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吐司的神奇料理！
- Sep 30 Wed 2009 10:52
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麥子。98.09.05
- Sep 30 Wed 2009 10:47
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[教會活動]麥子的十月大事~
哈利路亞 大家平安:
來跟大家預告一下今年十月份的麥子大事
十月分是靈恩佈道會月 所以大家記得為教會事工代禱喔
10/3 (十月第一週)
這個星期六中午有聚會
下午聚完會要一起大掃除 我們打掃的地點是在教會餐廳喔~
結束之後如果大家還有力氣 可以來吃個中秋節大餐
10/10 (十月第二週)
聚完會要去發傳單喔
晚上七點 還有土城教會的社青要和我們一起聚會
大家記得要一起來認識新夥伴喔~
10/17-10/18 (十月第三週)
靈恩會
來跟大家預告一下今年十月份的麥子大事
十月分是靈恩佈道會月 所以大家記得為教會事工代禱喔
10/3 (十月第一週)
這個星期六中午有聚會
下午聚完會要一起大掃除 我們打掃的地點是在教會餐廳喔~
結束之後如果大家還有力氣 可以來吃個中秋節大餐
10/10 (十月第二週)
聚完會要去發傳單喔
晚上七點 還有土城教會的社青要和我們一起聚會
大家記得要一起來認識新夥伴喔~
10/17-10/18 (十月第三週)
靈恩會