今天我收到了這樣一封信，很常見的，代禱信。
--------------------------------------------------------------
哈利路亞，親愛的同靈：
懇請為即將進行的AADC罕病兒基因治療代禱，
這是一項要將藥物打入腦子裡的精密手術，
若實在不是無藥可醫，
我們真的不會去考慮這項全球醫療尚未成熟的手術。
我的女兒簡多加今年四歲五個月，因著第七對染色體突變，
從出生至今頭仍然無法挺直、全身癱軟無力，
也無法開口說話，除此之外還要承受三天一次的發作，
每次的發作往往都須要7-8個小時才能結束。
令人憂心的是這些孩子多是在五歲左右，
以令人措手不及的情形告別家人。
與國外相較，此疾病在台灣的盛行率特別高。
已知世界上十九個國家中約有七十多位病童，
而台灣目前卻佔了三十位，其中八位已經蒙主恩寵了。
所以我們深知唯有自己更團結研究解藥，
國外無法給予適當的藥物及醫療。
我們這群罕病兒家屬中
有神經外科醫師、生物學老師、衛生局藥物管理員、
馬偕醫院藥劑師、物理治療師，都具有醫學上的背景。
為了孩子，為了爭取時間，大家聚集研究集思廣益，
去年年初好不容易找到國外的生技公司(Biologix)
幫我們製造基因治療用的病毒，
湊齊了錢，等了好久好久基因治療用的病毒，
經過層層檢驗也都沒問題，終於運進台灣了，
卻只差衛生署的核可公文。
也不能怪醫審會的無情，
畢竟這是未經過動物實驗階段，卻要直接進行人體實驗的手術，
若不是我們的孩子已經沒有時間等動物實驗結果，
我相信沒有人會願意送自己的孩子上手術檯。
奮鬥兩年的奔走，此時進度完全停擺，
信心全盤瓦解形槁心灰....。
此時，有家屬央請立法委員李慶華協助，
直接向衛生署長楊志良請命。
會面時，家屬們帶著自己的孩子與署長面對面，
李慶華委員向署長說明來意之後，
最後自己哽咽的說............署長，
我們這次來請願的目的很簡單，就是『救.........命.......』。
萬沒想到，署長竟然哭得超級慘，完全無法克制情緒，
一直跟我們抱歉說『對不起，我情緒失控了』
『我想到我的孩子』，頻頻拭淚，
出乎意外的他是全場哭的最慘的！
最後，署長說了句『就讓家長完成他們的心願吧！！』。
於是，基因治療正式以『人道救援』方式，
在台大醫審會不被核准也不被否定的情況下，
由衛生署署長簽名獨自扛下術後結果的社會輿論。
而今AADC求生的第一棒人體實驗，
比簡多加小四個月的小公主，
為了面對一月份的基因治療，已在12月初住院進行術前準備，
期間做了多項檢查：早上喝完牛奶後就禁食，
再來不是打麻藥、打顯影劑、
不然就是打鎮定安眠藥，一直到很晚才能再進食，
小公主的體能真的是完全透支，
加上又在正子攝影檯上發作，
小公主出院時的面容憔悴到不行。
回家後的兩天幾乎在狂睡，小公主真的是累壞了，
我們的孩子體能真的沒有失敗的本錢。
人體實驗結果若是可喜的，我們這群孩子就有了希望；
實驗結果若是可悲的，我們的孩子不但沒了希望，
很可能我們會失去可愛的小公主。
這幾年AADC家族成員不斷的互相扶持、安慰，
早已經凝聚一股共同奮戰的同袍之情。
所以懇請憐憫協助代禱，讓AADC罕病兒基因治療，療程順利。
求神記念同靈的愛心。
後記：
曾經，我認為這樣的代禱是否不妥？
因為這事的從無到有，皆靠人的聰明才智累積，
如同人們異想天開建立巴別塔，
所以是否會不為神所喜悅？
但是我真的深信成與不成在神，
人還是要盡人所能做的事，
才能無憾的說：我，盡力了！
多加媽媽-黃麗娟
懇請為即將進行的AADC罕病兒基因治療代禱，
這是一項要將藥物打入腦子裡的精密手術，
若實在不是無藥可醫，
我們真的不會去考慮這項全球醫療尚未成熟的手術。
我的女兒簡多加今年四歲五個月，因著第七對染色體突變，
從出生至今頭仍然無法挺直、全身癱軟無力，
也無法開口說話，除此之外還要承受三天一次的發作，
每次的發作往往都須要7-8個小時才能結束。
令人憂心的是這些孩子多是在五歲左右，
以令人措手不及的情形告別家人。
與國外相較，此疾病在台灣的盛行率特別高。
已知世界上十九個國家中約有七十多位病童，
而台灣目前卻佔了三十位，其中八位已經蒙主恩寵了。
所以我們深知唯有自己更團結研究解藥，
國外無法給予適當的藥物及醫療。
我們這群罕病兒家屬中
有神經外科醫師、生物學老師、衛生局藥物管理員、
馬偕醫院藥劑師、物理治療師，都具有醫學上的背景。
為了孩子，為了爭取時間，大家聚集研究集思廣益，
去年年初好不容易找到國外的生技公司(Biologix)
幫我們製造基因治療用的病毒，
湊齊了錢，等了好久好久基因治療用的病毒，
經過層層檢驗也都沒問題，終於運進台灣了，
卻只差衛生署的核可公文。
也不能怪醫審會的無情，
畢竟這是未經過動物實驗階段，卻要直接進行人體實驗的手術，
若不是我們的孩子已經沒有時間等動物實驗結果，
我相信沒有人會願意送自己的孩子上手術檯。
奮鬥兩年的奔走，此時進度完全停擺，
信心全盤瓦解形槁心灰....。
此時，有家屬央請立法委員李慶華協助，
直接向衛生署長楊志良請命。
會面時，家屬們帶著自己的孩子與署長面對面，
李慶華委員向署長說明來意之後，
最後自己哽咽的說............署長，
我們這次來請願的目的很簡單，就是『救.........命.......』。
萬沒想到，署長竟然哭得超級慘，完全無法克制情緒，
一直跟我們抱歉說『對不起，我情緒失控了』
『我想到我的孩子』，頻頻拭淚，
出乎意外的他是全場哭的最慘的！
最後，署長說了句『就讓家長完成他們的心願吧！！』。
於是，基因治療正式以『人道救援』方式，
在台大醫審會不被核准也不被否定的情況下，
由衛生署署長簽名獨自扛下術後結果的社會輿論。
而今AADC求生的第一棒人體實驗，
比簡多加小四個月的小公主，
為了面對一月份的基因治療，已在12月初住院進行術前準備，
期間做了多項檢查：早上喝完牛奶後就禁食，
再來不是打麻藥、打顯影劑、
不然就是打鎮定安眠藥，一直到很晚才能再進食，
小公主的體能真的是完全透支，
加上又在正子攝影檯上發作，
小公主出院時的面容憔悴到不行。
回家後的兩天幾乎在狂睡，小公主真的是累壞了，
我們的孩子體能真的沒有失敗的本錢。
人體實驗結果若是可喜的，我們這群孩子就有了希望；
實驗結果若是可悲的，我們的孩子不但沒了希望，
很可能我們會失去可愛的小公主。
這幾年AADC家族成員不斷的互相扶持、安慰，
早已經凝聚一股共同奮戰的同袍之情。
所以懇請憐憫協助代禱，讓AADC罕病兒基因治療，療程順利。
求神記念同靈的愛心。
後記：
曾經，我認為這樣的代禱是否不妥？
因為這事的從無到有，皆靠人的聰明才智累積，
如同人們異想天開建立巴別塔，
所以是否會不為神所喜悅？
但是我真的深信成與不成在神，
人還是要盡人所能做的事，
才能無憾的說：我，盡力了！
多加媽媽-黃麗娟
---------------------------------------------------------------------
看到最後的後記的時候，我真的鼻酸了。
如果我們的親人就在眼前就要喪命了，難道不會向神祈求憐憫嗎？
神說，我的恩典夠你用的，因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。
正因著我們的軟弱，才從神得剛強；
換句話說，神為什麼讓我們生得如此軟弱？是因為要顯出祂的大能！
理論上的話是大家都懂的，但當我們真的身陷軟弱之中，
還能毫無懷疑的相信、倚靠祂的大能嗎？
如果祂的旨意就是要帶走我們所愛的人，我們還能平心靜氣地接受，
然後說「主啊，我還是愛祢，凡事都有祢的美意」嗎？
誰能知道祂的意念？誰做祂的策士？祂造天地時誰與祂一起？
被造的豈能對造他的主說，你為何將我造得如此？
「耶和華說：我的意念非同你們的意念；我的道路非同你們的道路。」
那麼我們就只是神棋盤上的一只棋子，任祂擺佈？
不是的，祂給了我們自由意志，雖然祂已經知道了我們會走的路，
但身在其中的我們，面臨抉擇的時候，做決定的還是我們自己。
「耶和華說：雖然如此，你們應當禁食、哭泣、悲哀，一心歸向我。
你們要撕裂心腸，不撕裂衣服。歸向耶和華─你們的神；
你們要撕裂心腸，不撕裂衣服。歸向耶和華─你們的神；
因為他有恩典，有憐憫，不輕易發怒，有豐盛的慈愛，並且後悔不降所說的災。」
（珥2:12-13）
所以，準備好，才能迎接神的恩典，回轉歸向神，
凡事都有神的美意，相信神，相信神愛自己的心，相信自己愛神的心，
相信即使最終還是失去，也有神的美意，
「惟耶和華熬煉人心」，
沒有患難，就沒有磨練；沒有磨練，就沒有成長。
接受苦難，並在患難中還能讚美歌頌神，
我想，這是我們得要花一生去學習的功課。
全站熱搜
留言列表
